Sanidad y asociaciones de pacientes hacen seguimiento de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias

La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, acompañada por la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, presidió esta mañana una reunión con varias asociaciones de pacientes de enfermedades raras para analizar el desarrollo e implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.

En el encuentro, celebrado en la sede de la Consejería de Sanidad en Las Palmas de Gran Canaria, asistieron presencialmente representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y de la Asociación HHT ESPAÑA (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria), mientras que miembros de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y Asociación Arteritis de Takayasu en España (ATAK) participaron de manera telemática.

Estas cuatro entidades representaron en el encuentro a otras, como la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato (ASIMAGA), Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH), Asociación de hipotensión intracraneal y fugas de líquido cefalorraquídeo (AHIFUGA), a la (ASONEVUS), Asociación Síndrome Phelan-McDermid España (ASPM), Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y Pingüirunner. También intervino en el encuentro el técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales Francisco Afonso.

Estrategia de Enfermedades Raras

La Estrategia contiene una serie de acciones que buscan favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial de los pacientes, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas. Además, pretende garantizar el acceso de estas personas a la tecnología de diagnóstico genético, garantizando el asesoramiento, y favorecer la cobertura de las necesidades que pueden presentar las personas con enfermedades poco frecuentes con relación a la discapacidad.

Otro de sus objetivos es mejorar el acceso y la información de las personas diagnosticadas con enfermedad rara sobre opciones terapéuticas, tanto en el ámbito farmacológico como en nuevas terapias y rehabilitación; mejorar el sistema de Registro de Enfermedades Raras en Canarias, favoreciendo la recogida de datos en la Historia Clínica; y mejorar el conocimiento de la población general sobre las enfermedades raras aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías.

Además se promueve la formación de los profesionales en el manejo de las enfermedades raras, así como en los protocolos de derivación hacia las unidades especializadas. Esta herramienta ha sido consensuada por un grupo multidisciplinar de profesionales del ámbito sanitario, social, educativo y asociativo para mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, así como la de su descendencia.

Asistencia en Canarias

En la actualidad, en las islas hay alrededor de 98.000 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de enfermedades raras de Atención Primaria. La atención integral a estos pacientes se sustenta, entre otros ejes, en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria para emitir informes clínicos especializados y facilitar las interconsultas colaborativas.

Siete líneas estratégicas

La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se organiza en siete líneas estratégicas, articuladas a través de los 16 proyectos y 64 medidas concretas.

Las siete líneas de actuación son:

– Sistemas de información y registro de enfermedades raras.- Se prevé la adaptación de los sistemas de información del SCS a las particularidades de las enfermedades raras, facilitando la labor de los profesionales sanitarios y mejorando la cobertura de las necesidades de los pacientes.

– Prevención y diagnóstico precoz.- Para potenciar el desarrollo de actuaciones preventivas en el caso de aquellas enfermedades raras en las que sea posible, disminuyendo la incidencia de los factores de riesgo asociados a su aparición.

– Organización de la atención sanitaria.- Contempla consolidar la creación de unidades provinciales de referencia para garantizar una asistencia de calidad, multidisciplinar y coordinada con profesionales especializados. Esta línea prevé la mejora de la organización del circuito asistencial, consolidando la coordinación y comunicación entre los diferentes dispositivos asistenciales y reforzando la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.

– Abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención.- Se pretende estrechar la colaboración con otros sistemas de protección social para ofrecer una atención integral que aborde las diferentes necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, fundamentalmente en el plano social, educativo y laboral.

– Acceso a los tratamientos.- Mejorar el acceso en condiciones de equidad a los tratamientos indicados para estas patologías, así como a los distintos productos sanitarios que puedan ser necesarios.

– Investigación y formación a profesionales.- Impulsar la formación de los profesionales en el ámbito de las enfermedades raras con el desarrollo de un programa de formación orientado a profesionales sanitarios y acciones formativas destinadas a otros profesionales del sistema de protección social implicados en la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes.

– Concienciación y educación a la población.- Dar a conocer a la población en general la realidad de las enfermedades raras poniendo en marcha actuaciones de concienciación y educación.