Vivencias de compartir con una persona demente 24 horas 365 días al año

Esta es una reflexión en voz alta que hice hace unos meses.

“Hoy es el día mundial del Alzheimer... es un día en que se ha hablado de la enfermedad y del alcance de la misma... es positivo concienciar a la sociedad sobre las demencias se llamen como se llamen o sean del tipo que sea...en mi casa no necesitamos un día como el de hoy porque lo vivimos los 365 días del año. Mi madre padece demencia... y desde hace aproximadamente 4 años hemos convivido con esa enfermedad las 24 horas del día. Falleció su marido y entre confusión vivió su duelo… y de quienes se fueron después nada supo de sus partidas. Se olvidó de escribir... de leer... de las palabras...se olvidó de hacer la comida... y de que tiene que comer... se olvidó de nuestros nombres pero de momento no se ha olvidado de nuestras caras...y llora y no sabemos la razón... y se enfada y desconocemos la causa....y sigue cantando y bailando y abrazando. Al día son muchas las veces en que está perdida y está en algún lugar de su memoria muy lejano al que sólo ella puede llegar... Perder, perder y perder pedacitos de su vida y es ahí donde los que la rodeamos recordamos por ella. Es la que mira a la cámara y es la que baila y es la que encuentra paz en cada abrazo de sus nietos. Es a la que miramos y reconocemos por qué ella es nuestra MADRE los 365 días del año,  las 24 horas del día. TODOS RECORDAMOS POR TI MAMÁ”

Este pequeño párrafo no recoge la odisea por la  que tanto mi familia como otras en la misma situación pasan cuando tienen a su cargo un familiar con demencia, pero si llega a ser  un esbozo  de las muchas sensaciones  por las que pasan tanto nuestros familiares enfermos como quienes les  cuidan.  A partir de ahí y cuando la enfermedad desborda todas nuestras expectativas para hacer frente al cuidado de nuestros seres queridos las 24 horas es cuando nos damos cuenta de la escasez de recursos  que la administración  tiene el deber y la obligación de ofrecer  a todos ellos. Recursos que estos pacientes no pueden solicitar por la incapacidad que esta enfermedad genera en ellos y que por tanto  son sus tutores legales quienes tienen que recorrer los recovecos de la administración pública, bien sea local, insular o autonómica y sus respectivas burocracias que terminan por ahogar la poca fortaleza que aún nos pueda quedar  para resolver tanto papeleo, (me refiero a la solicitud de  ayuda a la dependencia , o reconocimiento del grado  de dependencia a lo que sumamos  la solicitud de ayuda por incapacidad), para  que al final muchas de ellas sean concedidas cuando ya han fallecido.

La economía  de una familia no permite contratar  los servicios necesarios para lograr el bienestar  de nuestros enfermos en el hogar  a menos, claro  está, que se disponga de ingresos lo suficientemente altos para la contratación del personal adecuado, y que evidentemente son  minoría.

Parece incluso que en ocasiones se tuviera que agradecer que se nos concedieran dichos recursos cuando en realidad son obligación de las administraciones el poder concederlos a quienes justificadamente los soliciten. Pero vivimos en una sociedad donde muchos de nuestros políticos, que al fin y al cabo son quienes impulsan el funcionamiento de dichas entidades ya sean estas locales, insulares o regionales, crean más en su cargo que en la responsabilidad que les toca ejercer cuando  a través del voto los ciudadanos los eligen. Por tanto, cuando llegan los días  mundiales de concienciación de Alzheimer u otras  enfermedades salen a la palestra en apoyo de dichas causas para que por desgracia y en la mayoría de las ocasiones queden en falsas promesas y en fotos que quedan en el archivo de los  medios de comunicación que dan eco a la noticia.

Un ejemplo de ello fue cuando el pasado año con motivo del día mundial del Alzheimer se publicó una noticia  en la  que se comunicaba  obras en el  centro de día para personas con Alzheimer y otras demencias para facilitar  la  posterior apertura y que a fecha de hoy no ha habido ni una cosa ni la otra, un centro que tendría  una capacidad para 30 personas. (artículo del medio Mundolapalma del 6-9-16) Centro que vendría a aliviar el corazón  de muchos familiares porque lo veríamos como la mejor de las soluciones para atender a nuestros dependientes en lugar de un internamiento de los mismos en otro recurso como bien podría ser  un Hospital de Dolores o Residencia de Pensionistas. El desgaste emocional que supone tomar una decisión así sería menor, logrando con ello conceder el tan ansiado y necesario respiro familiar y un mejor atendimiento de nuestros padres o madres o abuelos, con la consiguiente satisfacción de poder atenderlos en su hogar el resto del día.

La impotencia sigue creciendo  cuando en otro artículo (El Apurón 23.02.2017) se denuncia la escasa inversión  de la principal administración  de la isla, es decir el Cabildo Insular,  para dicho centro de día  que viene a ser de 125.000 euros y  para el centro Socio Sanitario de las Nieves de 150.000 euros, cantidades que además podemos comprobar en la página de transparencia de dicha administración y que efectivamente asciende  a esas cifras y que como indica el propio artículo no es suficiente para  atender las necesidades de los más de 3.000 personas dependientes que existen en nuestra isla  y que necesitan de una atención especializada.

Sigo observando  y no llego a comprender como es posible  que para otro tipo de “necesidades” sí que hay tiempo y empuje como es el caso del Isla Bonita Love Festival  fundamentado sobre un primer Plan Estratégico  para la diversidad  sexual y de género,  evento sobre el que casi a diario  tanto en redes sociales como en medios de comunicación se hace referencia, con un despliegue en actos de presentación y publicidad  de sus diferentes eventos programados incluso con página web propia.  Así mismo  y en la misma línea el fomento de la prueba deportiva Transvulcania con presentación en Madrid incluido, cuando creo que ya se trata de una prueba más que reconocida a nivel internacional y  que también dispone de web propia… y me pregunto ¿por qué para esto sí que hay tiempo  y empuje y disponibilidad  y  parece que para  dotar a nuestra isla de los recursos necesarios en materia socio sanitaria y en particular para personas dependientes  no hay un compromiso de trabajo  por lo menos comparable al del Love Festival y Transvulcania?. ¿Quizás hay quien considere que desviando la atención  sobre otros temas,   y mirando por encima del hombro  al Alzheimer y otro tipo de enfermedades  igual de incapacitantes van a ser inmunes a padecerlas en un futuro?, me entristece más aún, que por esta falta de compromiso se deje a tantísimas personas enfermas y por ende a sus familiares  en la más absoluta soledad  frente a una patología que deteriora  la mente de quienes la padecen y el corazón de quienes vemos día tras día como esas personas que nos han dado tanto, en mi caso , mi madre, se diluya como un azucarillo  en el agua, sin que quienes tienen la obligación de ofrecer mejores servicios para  garantizar una mejor calidad  de vida de los mismos, están más pendientes de pasarelas, pasarelas donde evidentemente  no sería nada  amable ni elegante hacer desfilar a todos y todas las personas dependientes de nuestra isla.

Hay que dotar a la isla de los recursos  necesarios para hacer frente  no  ya sólo a las personas que precisan de ellos en la actualidad sino también  para los que lo necesitarán en un futuro entre los que estarán muchos de los que ahora  miran de soslayo este gran problema y necesidad social.  No es un asunto político, es una necesidad social.

Se necesitan unas instituciones públicas solidarias, donde sus políticos vayan más allá  de intereses partidistas  y piensen en la ciudadanía.

Mi madre, y como ella otras personas, no necesitan actos de presentación, ni cuñas publicitarias,  ni macro-conciertos que clausuren  sus derechos, porque en realidad son derechos y por tanto  obligaciones  de la administración que asume la competencia en la materia y que en este caso es Cabildo Insular.

Puede ser que mis palabras, que van más allá  de lo que las mismas expresan por que encierran tristeza, impotencia, dolor …puedan levantar  ampollas en  alguna conciencia  hipócrita  y que incluso  consideren que  a partir de ahora  deba estar en una lista  negra… pero si me lo permiten, por favor, déjeme elegir el color de esa “lista”, me gusta el azul.

 Voy a seguir  dando voz a mi madre,  de quien además soy tutora legal.